自己的善終拜託自己扛：比生前契約、買塔位更重要的事｜病人自主權利法正式上路


如果你支持預立遺囑，也不排斥替自己買好塔位、簽好生前契約，那麼，或許，你應該瞭解一下2019年1月6日剛上路的《病人自主權利法》。因為，葬禮跟塔位都是斷氣後的事情，但斷氣之前醫療團隊應該遵照什麼規則來治療你，你更應該自己決定。


至今我仍沒辦法忘記，母親最後一次動手術之前，在病床上看我的眼神。

母親離世的前一個月，癌細胞已擴散全身，最後一次住院，她因肝膽功能失常而住進急診室，醫生建議在腹部裝上引流管協助膽汁排出。
母親是個勇敢的人，罹患癌症四年來，捱過長達七個小時的大刀，也做過肝臟電燒、放射線治療，至於數不清多少次的化療，她也吃苦當吃補，興致勃勃地當成進醫院打美白針。這是她第一次這麼強烈地抗拒治療。
以延續生命的治療角度來說，這個手術是必要的。但，躺在手術台上的母親，是一個活生生的人，她有丈夫、三個孩子、以及愛護她的親友。這次手術以後，我們進行了一個非常艱難的討論：讓媽媽陪伴我們久一些，而讓她的皮囊多受一些苦？還是為了讓她的生命最終章走得和緩，但可能會更快離開世界？
對於生命末期的病患來說，治療與否，從來不是「要」或「不要」的選擇題。
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我們的決定帶著滿滿的嗎啡貼片出院回家，陪媽媽走完生命最後一程，不再接受積極的治療。
這個決定雖然難，但下決定以後的日子更難。家中的空氣會慢慢被死亡奪走，病人會痛苦、家屬會心慌、如果是情感凝聚力不足的家庭，太容易隨著他人的閒言碎語而走。
「醫生不是說可以再開刀嗎？」
「為什麼還有救你們不救？」
「如果要回家，至少要插鼻胃管吧？」
「這樣你媽媽豈不是要活活餓死？」
「要不要再去看看Ｏ醫院的醫生ＯＯＯ？」
「有個ＸＸ宮廟很神，要不要試試看？」
通往地獄的道路，撲滿充滿善意的鮮花。探望的親朋好友，不經意地說出來的話，每夜每夜，都在考驗我們對這個決定的信心。我一次、兩次向媽媽確認，當她最後失去意識的時候，要不要送急診？即便氣若游絲，母親卻比家中任何一個人都堅定，每一次，給我的答案都是：「不要」。
最後那段時光，我們每天苦中作樂地回家陪她聊天。我訪問母親從小到大的人生故事，意外發現許多父母間的小祕密。也以一個走秀的方式決定母親要穿哪一套衣服離開。
後來母親往生了，禮儀社的人照例準備了念佛機放在她的頭邊。我想到前幾天我們試著放一些佛經給媽媽聽，媽媽說，那個...有點吵，拿走。於是，我有點忐忑但還是開口：「那個....可以放遠一點....或者小聲一點嗎？我媽媽討厭巨大的聲音。」
雖然禮儀師有點詫異，但還是照著我說的做了。我想，我與母親都是幸運的。母親自始至終保持堅定的態度，是我們面對他人質疑時最厚實的盾牌。我們有底氣堅持，那些我們捨棄的醫療行為，病人都知曉並且同意。
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後來，我因為工作的緣故，做了一些採訪，聽了一些故事。比如，妻子想帶著癌症末期無法言語的丈夫回家安寧，但小姑反對：「妳是不想照顧我哥哥了吧。」又比如，兒女不忍心看著母親忍受插管灌食，遠在天邊的二姨媽三姑母蹦出來：「你們太不孝了！」
我曾採訪過推廣安寧醫療不遺餘力的台北聯合醫院總院長黃勝堅，他很直白地說：「明知道人會死，但誰敢有所不為？」家屬希望醫生全力搶救，但未必知道病人可能全身腫脹或者身體破碎，仍無法延長生命太久。最後，病人身體受苦、家屬心靈受苦。
甚至現代的葬禮甚至還出現一種名為「大體SPA」的高價服務，撫平大體在醫療器具擺弄下的疲態，也讓家屬減低對往生者的虧欠、擁有與往生者好好相處的最後機會。
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如果你支持預立遺囑，也不排斥替自己買好塔位、簽好生前契約，那麼，或許，你應該瞭解一下2019年1月6日剛上路的《病人自主權利法》。因為，葬禮跟塔位都是斷氣後的事情，但斷氣之前醫療團隊應該遵照什麼規則來治療你，你更應該自己決定。
掌握自己的善終，三個步驟。第一步，請至醫院預約預立醫療照護諮商（ACP）。諮商會談非常重要，請認真討論，一旦遇到末期病人、不可逆轉的昏迷情況、永久植物人狀態、極重度失智或是其他經政府公告之重症狀況，你要接受、拒絕、還是撤除維生醫療工具呢？
這個諮商會談必須有一位二等親以上的家屬陪同參加，別嫌麻煩，家人的理解與支持，絕對是這份計畫能否實踐的關鍵。比如，如果你打算拒絕人工灌食，家人有沒有能力一口、一口餵你吃東西呢？如果你不幸成為永久植物人，你打算立刻拒絕維生醫療工具，但家人情感上牽絆大，或許可以考慮設一段緩衝期，一年後再撤除維生醫療工具。
經過詳細考慮，你的決定不是寫在紙上鎖在抽屜裡，也不是Po上臉書就會自動生效，你必須簽訂預立醫療決定（AD），由醫療人員在健保卡上註記。這是你替自己下的決定，也具備法律效益。你的兒女不再需要天人交戰、更不受到天外飛來的遠房親戚耳語影響。
如今再回想媽媽過世的那天，炙熱的夏天，媽媽的房間冷氣卻開到最強。我們三個小孩排排坐在蓋著往生被的母親身邊，穿著大外套喝著很多冰塊的珍珠奶茶，想著母親如今應該飄在某處看著我們吧。
雖然這個場景荒謬到有點好笑，但我們終於走到了路的盡頭。死亡是那麼沈重的議題，謝謝母親沒有把她的善終問題丟給我們處理。
如果你珍愛自己的家人，拜託，自己的善終自己扛。

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｜關於基隆游太太｜
擁有五星級假貴婦與荒野流浪者的雙重身分，十年來扮演稱職的財經記者，嫁做人婦後，開始書寫自己智商低落但總能活著回家的旅遊見聞。與爸媽丈夫旅行時永遠都處於憤怒狀態，所以出了一本叫做《廢物旅行》的書，歡迎追蹤我的臉書粉絲專頁「基隆游太太」獲得更多平凡人的荒野遊蹤。